癌との共存を目指しています。
今日は、血液検査の後、主治医と面談。40分近く話をした。いろんな話をしたので、少し混乱しているが、思いつくまま、話し合った内容を列挙する。

僕の病状に対し、エビデンスがあるのは、FOLFOX(+アバスチン)、FOLFILI(+アバスチン)の2療法のみ。
FOLFOXで駄目(9月に撮るCTで、腫瘍が大きくなった)なら、FOLFILIを行く。FOLFILIが駄目なら、ゲームオーバー。
腫瘍(僕は疑いとの認識だったが、主治医はあるものとして説明)がなくなるまで、化学療法はエンドレスで続ける。
薬の量を減らすと、癌に対する効果も落ちる。今、僕に投与されている量が、標準的な投与量の75%なのだが、75%の下が50%である、とのこと。その下(25%)の投与はない、とのこと。(アメリカで作られた)レジメに則って治療するとこうなる、とのこと。なお、50%未満で効果があるということは、経験上、殆どなかった、とのこと。

さしあたって、僕が考えるべきことは、今の用量に耐えて、化学療法を続けるか、今の用量には耐えられないとして、下の用量(50%の用量)に減らすか。主治医としては、9月のCTまでは、今の用量で行くのが(効果判定をするに当たっては)ベターとのこと。ただ、どうしても我慢できない場合は言って下さい、減らします、とのこと。

今(午後6時)の時点では、わずかに体にだるさを残すが、冷たいお茶を飲んでも、喉に引っ掛かる感じはだいぶ減ったし、これまでと大きな変わりはない。

よくよく考えると、治療にはエビデンスのあるもの(標準用量の50%以上のFOLFOX,FOLFILI)とエビデンスのないもの(標準用量の50%未満のFOLFOX,FOLFILI、温熱療法、免疫療法、食事療法、積極的精神で生きる(笑)など。)がある。そして、普通の病院で取り扱っている治療というのは、エビデンスのあるものである。エビデンスのあるもので効果がなかった、もしくは害作用が強くて治療を受け続けることが出来ない、という場合は、病院への通院は不要ということになる。取り様によっては、これは現代の医療から見放された、とも取れる。

FOLFILIは下痢がかなりの高頻度で起こる、というので、僕の場合、下痢が酷過ぎて治療に耐えられない、という可能性がある。(大腸がないので。)主治医の先生は「FOLFILIが、大腸のない患者さんで耐えられないことが多い、というエビデンスはない。」とは言っていたが、「大腸がないので、トイレに頻繁に行くということはあり得る。」とも言っていた。

実質、FOLFOX一本という気もするので、75%から50%の用量に減らして下さい、と強く主張するのは躊躇われた。とは言え、規定路線通り減量を申し出たが、「9月のCTまでは、今の用量で行くのがベター。」との説明に一旦は従い病院を後にした。正直、診察室ではどうするのが良いか分からず、また、エビデンスのない治療に賭ける決心もつかなかったので、1日、2日、本を読みながら考えてみることにした。

病院から「もう打つ手がありません。」と言われるのもきっと辛いだろうが、自分から害作用に耐えられないと申し出て、「それでは、もう打つ手はないですね。」となるのも、なかなかシビアなものだと思う。
しかし、化学療法の現状はこうなのだろうし、生きていくということは自分で選び取っていくということなのだろう。

余談だが、今日の診察で印象に残った話、コメントをいくつか。

主治医「手術だけ受けて、<化学療法は来るだけ時間の無駄だ。>と言っていた方がいる。その方は、50台の男性だったが、<(残された時間は)外国へ旅行する。>と言っていた。」なお、実際に外国へ行かれたようである。
主治医「要は、寿命を取るか、QOLを取るか、なんです。先生(僕はそう言われている)が1日でも長く生きるのを望むのであれば・・・。」

寿命とQOL、究極の質問だが、今、少し冷静になって考えてみると、QOLを取りたいな、と思う。
化学療法で寿命が半年延びても、半年以上、治療の害作用で辛い思いをするくらいなら、化学療法は要らないと思う。まだ、そう強く確信するには至っていないが、いずれ、そう確信する日が来るだろう。

自分から「○△は要らない。」と言うのは正直、勇気の要ることだが、そういう選択をしなければならない日が遠からず来るかもしれない。

追記。知り合いの看護師さんに化学療法の害作用で入院する人はいますか、と聞いた。
「いる。」とのこと。びっくりしたのは、(最近のことではないようだが)化学療法の害作用の下痢で死んだ人がいるらしい。下痢で入院して来る典型的な病像は「5分おきにトイレに行く。ふらふらでトイレに行けず、ポータブルトイレをベッドサイドに置いた。(脱水症状で)もうヘロヘロ。」とのことである。

いろいろ書いた(今日はびっくりするような話をたくさん聞いた)が、とにかく、少し冷静になって考えてみようと思う。今日は、僕が混乱していることもあって、乱文であったと思う。最後まで読んでくれた人(ちょっと読んだ人も)、ありがとう。

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【2008/08/12 19:00】 | 自分の体
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No title
RainBow(ユウコ)
最終的には「自分が決める」なんですよね…。
抗がん剤をやめたいって言った時、主治医は必死に止めました。
「アナタはまだお若い。こちらとしては最善を尽くしたい」と。
で、一回は口説かれてそのまま治療を続けましたが、
2回目にやめたいと強く言った時は「わかりました」と
すんなり受け入れてくれました。

> 寿命とQOL、究極の質問だが、今、少し冷静になって考えてみると、QOLを取りたいな、と思う。
化学療法で寿命が半年延びても、半年以上、治療の害作用で辛い思いをするくらいなら、化学療法は要らないと思う。

同感ですね。要らないとまでは思わなくても、完治ではなく延命のために苦しい思いをしていると、何の為に生きているんだろう…という気持ちになってしまいます…。守る家族がいるとか、自分に子供がいるとかだと話は違って来る気もしますが…。

長くなりましたが、後悔のないようゆっくり考えてくださいね!自分の人生、どう生きるか決めるくらいの権利はありますよね。

貴重な体験談、コメント、本当に有難うございます。
のっぽ187
RainBow(ユウコ)さん

>最終的には「自分が決める」なんですよね…。
抗がん剤をやめたいって言った時、主治医は必死に止めました。
「アナタはまだお若い。こちらとしては最善を尽くしたい」と。
で、一回は口説かれてそのまま治療を続けましたが、 2回目にやめたいと強く言った時は「わかりました」とすんなり受け入れてくれました。

そうだったんですね。
「こちらとしては最善を尽くしたい」、この言葉に偽りはなく、僕の主治医も僕に対して、そう考えているんだと思います。
しかし、「最善」って一体、何だろう。僕(RainBowさん)の置かれている状況で、一番、生存期間が長いとされる治療を行う、ということなんですよね。でも、しんどい思いをずっと続けることが果たして「最善」なのか。僕らが選ぶべきは、僕らが思うところの「最善」ですよね。
あと、RainBow(ユウコ)さんのコメントから、何度か申し出たら、最終的には、喧嘩別れすることなく、治療を止めることを受け入れてくれるみたいであることが分かり、良かったです。

>完治ではなく延命のために苦しい思いをしていると、何の為に生きているんだろう…という気持ちになってしまいます…。

やはり、そうですよね。きっとそう思うのではないか、と思っていたのですが・・・そうですよね。

主治医の先生は極端な例として、化学療法を拒否し、外国へ旅行に出掛けた男性の話をしていましたが、あながち誤った判断であるとは言えないと思います。実は非常に賢い判断なのかもしれません。

>後悔のないようゆっくり考えてくださいね!自分の人生、どう生きるか決めるくらいの権利はありますよね。

自分が生きたいように生きたい、それに尽きますね。

この道の偉大なる先輩として(あまり、そんなこと、言われても嬉しくないか)、貴重な体験談、コメント、本当に有難うございます。これまでにも何度か思うことがあったのですが、ブログを書いていて、本当に良かった、と思います。(ほんの少し目頭が熱くなりました。)

心の平安を祈ります
カノン
オロオロと読み始めて、こころがシーンとなって読み終えました。

混乱していると書いていらっしゃいますが、動揺して当然の一日を
過ごされたのち、これだけ透徹した文章を書くことができるのは、
今まで真摯に日々を重ねてこられた証だと思います。
本当にすごいことです。

治療については、何の知識もないので、めちゃくちゃなことを言う
かもしれませんが、私はいま、主治医さんに怒っています。
その方は、優秀な医師かもしれませんが、人の痛みは100年でも
平気っていうタイプなんじゃないでしょうか。

国立がんセンターの情報サービスのサイトは、もちろん参考にし
ていらっしゃることと思います。
その中にも、「5-FUは繰り返し注射していると、使い始めて2~4
ヶ月以内に、ひどい下痢が2~3日続き、脱水症状の原因になる
ことがある。必要に応じて下痢を止める薬を使うなどの対策を
行なう」、また、「薬物有害反応を薬により軽減させることも薬物
療法の大きな役割である。治療を受ける方が薬物有害反応に
十分耐えることができることが前提」というようなことが出てきます。

少なくとも、9月まで化学療法が続くのであれば、患者さんだけに
努力を強いるのではなく、主治医自身もエビデンスだのマニュアル
だの、数字から少しは離れる気概をもってもらいたいです。

支離滅裂になりました。では、ゆっくりとお休みになれますように。

No title
あおくん
ちは。
うん、寿命とQOL、すごく悩むしたぶん答えなんかないんだと思う。
実際俺は点滴専用腕(左)は血管の筋が茶色に浮き出てきて、
入院中の胃のもたれがある。
うちの場合、ガキがまだ小さいのでまだまだやらにゃいかんことがいっぱいある。

いずれにしてもできるだけ長く太く生きたい。

混乱しても言いたいこと・考えてる気持ち伝わってるよ!

長く、そして、太く。
のっぽ187
あおくん

おはようございます。

>いずれにしてもできるだけ長く太く生きたい。

同感です。「長く」については医療関係者との間でコンセンサスが得られていると思うのだけど、「太く」については、なかなか同意が得られないですよね。
結構、「太く」少なくとも「細くなく」というのは大事なことだと思うんだけど。

一つの岐路に立っているっぽい。
のっぽ187
カノンさん

>混乱していると書いていらっしゃいますが、動揺して当然の一日を 過ごされたのち、これだけ透徹した文章を書くことができるのは、 今まで真摯に日々を重ねてこられた証だと思います。
本当にすごいことです。

有難うございます。35年間、きちんと生きてきた、このことを褒められるのが一番嬉しいです。

>治療については、何の知識もないので、めちゃくちゃなことを言うかもしれませんが、私はいま、主治医さんに怒っています。その方は、優秀な医師かもしれませんが、人の痛みは100年でも平気っていうタイプなんじゃないでしょうか。

よくよく考えていて、思うのですが、治療について知識が多い、すなわち、良い判断が出来る、という訳ではないと思うので、どんどんコメントして戴けると有難いです。
確かに人の痛みには、どうも疎いな、という気がします。なかなか、そうでない人(医師)を探すのは大変ですが。

>「5-FUは繰り返し注射していると、使い始めて2~4
ヶ月以内に、ひどい下痢が2~3日続き、脱水症状の原因になる
ことがある。必要に応じて下痢を止める薬を使うなどの対策を
行なう」、また、「薬物有害反応を薬により軽減させることも薬物
療法の大きな役割である。治療を受ける方が薬物有害反応に
十分耐えることができることが前提」というようなことが出てきます。

大腸全摘を受けてから、ロペミンという下痢止めをずっと一日3回服用しています。しかし、それでも下痢が続いているので、打つべき手は減薬の一手だと思います。患者に我慢させる、というのは、手ではないと思います。
なお、減らした場合の主治医のコメントは、8月12、13日付けのエントリーの通りです。
あと、ふと思ったのですが、「この下痢は耐えられる。この下痢は耐えられない、我慢を超えている。」という判断もしくは「この下痢なら良しとしよう。この下痢は、ちょっと生活をする上で辛いので、何とかしてもらおう。」という線引きは一体、どこで、誰の手によって行われるべきものなのでしょうか。(患者?主治医?)
主治医がしたのでは、(寿命が短くなった際の)責任が取れないでしょうから、患者がすべきなのでしょう。

>少なくとも、9月まで化学療法が続くのであれば、患者さんだけに 努力を強いるのではなく、主治医自身もエビデンスだのマニュアル だの、数字から少しは離れる気概をもってもらいたいです。

残念ながら、そこには、べったりという感じでした。むしろ、そうでない医者を探すのが大変かな、と思います。探すとすれば、口込みがいいかな、という気がします。

>国立がんセンターの情報サービスのサイト

もともと、自分の病については、これまであまり勉強していなかったので、このサイトも知りませんでした。情報提供、有難うございます。
結構、医療というものを信頼していたのですが、この数日、結構、いろいろと考えるところがありますね。

No title
つる つるこ
私は投与5回目から減薬しているのですが、それがどの程度なのかは知りません(薬の量は知っているけど、何%に相当するかを知らない)。
FOLFIRIの次は、悩むところです。
FOLFOX以外の薬を試したことがないので、新しい試みに至るまでは、いろいろ考えそうです。
アレルギーなどの問題で投与ができないだけならば(身体的に重篤な状態でなければ)、治験を探すかもしれません。
現在治験中のsunitinib、AZD2171、BIW-8556あたりが試せたらと思います。

気が向いた時に少し調べたりしています。
のっぽ187
つる つるこさん

>私は投与5回目から減薬しているのですが、それがどの程度なのかは知りません(薬の量は知っているけど、何%に相当するかを知らない)。

%表示は、どうもオキサリプラチンの量のことを指しているようです。
5-FUは、one shot の投与は既に中止されていて(下血で入院した後、中止された)、現在は、46時間の持続静注のみです。ただ、46時間の持続静注の量は、一番始めと変わっていないようです。

>現在治験中のsunitinib、AZD2171、BIW-8556あたりが試せたらと思います。

情報、有難うございます。
ちゃんと勉強し始めたのが、12日からなので、まだ何とも言えないのですが、抗癌剤というくくりと分子標的薬というくくりがあるようですね。

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この記事へのコメント
No title
最終的には「自分が決める」なんですよね…。
抗がん剤をやめたいって言った時、主治医は必死に止めました。
「アナタはまだお若い。こちらとしては最善を尽くしたい」と。
で、一回は口説かれてそのまま治療を続けましたが、
2回目にやめたいと強く言った時は「わかりました」と
すんなり受け入れてくれました。

> 寿命とQOL、究極の質問だが、今、少し冷静になって考えてみると、QOLを取りたいな、と思う。
化学療法で寿命が半年延びても、半年以上、治療の害作用で辛い思いをするくらいなら、化学療法は要らないと思う。

同感ですね。要らないとまでは思わなくても、完治ではなく延命のために苦しい思いをしていると、何の為に生きているんだろう…という気持ちになってしまいます…。守る家族がいるとか、自分に子供がいるとかだと話は違って来る気もしますが…。

長くなりましたが、後悔のないようゆっくり考えてくださいね!自分の人生、どう生きるか決めるくらいの権利はありますよね。
2008/08/12(Tue) 22:41 | URL  | RainBow(ユウコ) #-[ 編集]
貴重な体験談、コメント、本当に有難うございます。
RainBow(ユウコ)さん

>最終的には「自分が決める」なんですよね…。
抗がん剤をやめたいって言った時、主治医は必死に止めました。
「アナタはまだお若い。こちらとしては最善を尽くしたい」と。
で、一回は口説かれてそのまま治療を続けましたが、 2回目にやめたいと強く言った時は「わかりました」とすんなり受け入れてくれました。

そうだったんですね。
「こちらとしては最善を尽くしたい」、この言葉に偽りはなく、僕の主治医も僕に対して、そう考えているんだと思います。
しかし、「最善」って一体、何だろう。僕(RainBowさん)の置かれている状況で、一番、生存期間が長いとされる治療を行う、ということなんですよね。でも、しんどい思いをずっと続けることが果たして「最善」なのか。僕らが選ぶべきは、僕らが思うところの「最善」ですよね。
あと、RainBow(ユウコ)さんのコメントから、何度か申し出たら、最終的には、喧嘩別れすることなく、治療を止めることを受け入れてくれるみたいであることが分かり、良かったです。

>完治ではなく延命のために苦しい思いをしていると、何の為に生きているんだろう…という気持ちになってしまいます…。

やはり、そうですよね。きっとそう思うのではないか、と思っていたのですが・・・そうですよね。

主治医の先生は極端な例として、化学療法を拒否し、外国へ旅行に出掛けた男性の話をしていましたが、あながち誤った判断であるとは言えないと思います。実は非常に賢い判断なのかもしれません。

>後悔のないようゆっくり考えてくださいね!自分の人生、どう生きるか決めるくらいの権利はありますよね。

自分が生きたいように生きたい、それに尽きますね。

この道の偉大なる先輩として(あまり、そんなこと、言われても嬉しくないか)、貴重な体験談、コメント、本当に有難うございます。これまでにも何度か思うことがあったのですが、ブログを書いていて、本当に良かった、と思います。(ほんの少し目頭が熱くなりました。)
2008/08/12(Tue) 23:15 | URL  | のっぽ187 #-[ 編集]
心の平安を祈ります
オロオロと読み始めて、こころがシーンとなって読み終えました。

混乱していると書いていらっしゃいますが、動揺して当然の一日を
過ごされたのち、これだけ透徹した文章を書くことができるのは、
今まで真摯に日々を重ねてこられた証だと思います。
本当にすごいことです。

治療については、何の知識もないので、めちゃくちゃなことを言う
かもしれませんが、私はいま、主治医さんに怒っています。
その方は、優秀な医師かもしれませんが、人の痛みは100年でも
平気っていうタイプなんじゃないでしょうか。

国立がんセンターの情報サービスのサイトは、もちろん参考にし
ていらっしゃることと思います。
その中にも、「5-FUは繰り返し注射していると、使い始めて2~4
ヶ月以内に、ひどい下痢が2~3日続き、脱水症状の原因になる
ことがある。必要に応じて下痢を止める薬を使うなどの対策を
行なう」、また、「薬物有害反応を薬により軽減させることも薬物
療法の大きな役割である。治療を受ける方が薬物有害反応に
十分耐えることができることが前提」というようなことが出てきます。

少なくとも、9月まで化学療法が続くのであれば、患者さんだけに
努力を強いるのではなく、主治医自身もエビデンスだのマニュアル
だの、数字から少しは離れる気概をもってもらいたいです。

支離滅裂になりました。では、ゆっくりとお休みになれますように。
2008/08/13(Wed) 02:23 | URL  | カノン #-[ 編集]
No title
ちは。
うん、寿命とQOL、すごく悩むしたぶん答えなんかないんだと思う。
実際俺は点滴専用腕(左)は血管の筋が茶色に浮き出てきて、
入院中の胃のもたれがある。
うちの場合、ガキがまだ小さいのでまだまだやらにゃいかんことがいっぱいある。

いずれにしてもできるだけ長く太く生きたい。

混乱しても言いたいこと・考えてる気持ち伝わってるよ!
2008/08/13(Wed) 09:12 | URL  | あおくん #-[ 編集]
長く、そして、太く。
あおくん

おはようございます。

>いずれにしてもできるだけ長く太く生きたい。

同感です。「長く」については医療関係者との間でコンセンサスが得られていると思うのだけど、「太く」については、なかなか同意が得られないですよね。
結構、「太く」少なくとも「細くなく」というのは大事なことだと思うんだけど。
2008/08/13(Wed) 09:42 | URL  | のっぽ187 #-[ 編集]
一つの岐路に立っているっぽい。
カノンさん

>混乱していると書いていらっしゃいますが、動揺して当然の一日を 過ごされたのち、これだけ透徹した文章を書くことができるのは、 今まで真摯に日々を重ねてこられた証だと思います。
本当にすごいことです。

有難うございます。35年間、きちんと生きてきた、このことを褒められるのが一番嬉しいです。

>治療については、何の知識もないので、めちゃくちゃなことを言うかもしれませんが、私はいま、主治医さんに怒っています。その方は、優秀な医師かもしれませんが、人の痛みは100年でも平気っていうタイプなんじゃないでしょうか。

よくよく考えていて、思うのですが、治療について知識が多い、すなわち、良い判断が出来る、という訳ではないと思うので、どんどんコメントして戴けると有難いです。
確かに人の痛みには、どうも疎いな、という気がします。なかなか、そうでない人(医師)を探すのは大変ですが。

>「5-FUは繰り返し注射していると、使い始めて2~4
ヶ月以内に、ひどい下痢が2~3日続き、脱水症状の原因になる
ことがある。必要に応じて下痢を止める薬を使うなどの対策を
行なう」、また、「薬物有害反応を薬により軽減させることも薬物
療法の大きな役割である。治療を受ける方が薬物有害反応に
十分耐えることができることが前提」というようなことが出てきます。

大腸全摘を受けてから、ロペミンという下痢止めをずっと一日3回服用しています。しかし、それでも下痢が続いているので、打つべき手は減薬の一手だと思います。患者に我慢させる、というのは、手ではないと思います。
なお、減らした場合の主治医のコメントは、8月12、13日付けのエントリーの通りです。
あと、ふと思ったのですが、「この下痢は耐えられる。この下痢は耐えられない、我慢を超えている。」という判断もしくは「この下痢なら良しとしよう。この下痢は、ちょっと生活をする上で辛いので、何とかしてもらおう。」という線引きは一体、どこで、誰の手によって行われるべきものなのでしょうか。(患者?主治医?)
主治医がしたのでは、(寿命が短くなった際の)責任が取れないでしょうから、患者がすべきなのでしょう。

>少なくとも、9月まで化学療法が続くのであれば、患者さんだけに 努力を強いるのではなく、主治医自身もエビデンスだのマニュアル だの、数字から少しは離れる気概をもってもらいたいです。

残念ながら、そこには、べったりという感じでした。むしろ、そうでない医者を探すのが大変かな、と思います。探すとすれば、口込みがいいかな、という気がします。

>国立がんセンターの情報サービスのサイト

もともと、自分の病については、これまであまり勉強していなかったので、このサイトも知りませんでした。情報提供、有難うございます。
結構、医療というものを信頼していたのですが、この数日、結構、いろいろと考えるところがありますね。
2008/08/13(Wed) 10:10 | URL  | のっぽ187 #-[ 編集]
No title
私は投与5回目から減薬しているのですが、それがどの程度なのかは知りません(薬の量は知っているけど、何%に相当するかを知らない)。
FOLFIRIの次は、悩むところです。
FOLFOX以外の薬を試したことがないので、新しい試みに至るまでは、いろいろ考えそうです。
アレルギーなどの問題で投与ができないだけならば(身体的に重篤な状態でなければ)、治験を探すかもしれません。
現在治験中のsunitinib、AZD2171、BIW-8556あたりが試せたらと思います。
2008/08/13(Wed) 13:46 | URL  | つる つるこ #JalddpaA[ 編集]
気が向いた時に少し調べたりしています。
つる つるこさん

>私は投与5回目から減薬しているのですが、それがどの程度なのかは知りません(薬の量は知っているけど、何%に相当するかを知らない)。

%表示は、どうもオキサリプラチンの量のことを指しているようです。
5-FUは、one shot の投与は既に中止されていて(下血で入院した後、中止された)、現在は、46時間の持続静注のみです。ただ、46時間の持続静注の量は、一番始めと変わっていないようです。

>現在治験中のsunitinib、AZD2171、BIW-8556あたりが試せたらと思います。

情報、有難うございます。
ちゃんと勉強し始めたのが、12日からなので、まだ何とも言えないのですが、抗癌剤というくくりと分子標的薬というくくりがあるようですね。
2008/08/13(Wed) 18:40 | URL  | のっぽ187 #-[ 編集]
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