癌との共存を目指しています。
「肺癌からの生還日記を綴ります。」(http://haigannaosuze.blog7.fc2.com/)をいつも興味深く読んでいる。11月26日の記事がとても良かったので、その記事を引用し、このブログでコメントを加えたいと思う。

独断と偏見でかきますが

○難治性のガン患者にとって、必要十分なだけの多すぎない抗がん剤治療を受けることが重要です。

・毎回、異常値を示す腫瘍マーカを追って、こまめに修正を加えていくような治療が必要であると思います。

・そのためには、良い医者を見つける必要があります。

・良い医者は、患者を治すことに喜びを感ずるような人であり、生活や出世を第一に考えている医者では駄目でしょう。

・セカンドオピニオンを繰り返して話して見れば、見る目ができてわかるようになると思います。

・診療所、医院、クリニックなどを中心に片端から手当たり次第にあたるということでしょうか。

・ガン患者は、いきなり戦場に丸腰で放り込まれたようなもので、頼りになるのは自分と家族ぐらいです。

・生き抜くにはそれなりの戦いをしていく必要があるでしょう。

手術で取れない癌を持つ人にとって、適量での抗がん剤治療を受けることは重要だと思う。問題は、適量、すなわち「必要十分なだけの多すぎない」量がどれ位か、ということである。害作用の出具合で量を設定するのがいいようである。(高橋豊先生、梅澤充先生)
高橋先生は、grade 1の害作用が出る用量を推奨されている。梅澤先生は、高橋先生より少ない量を提唱されている。梅澤先生の著書「間違いだらけの抗がん剤治療」のp117に「私の今の治療では、(中略)5HT3受容体拮抗剤も殆ど使いません。使う必要がない量の抗がん剤しか使わないからです。」とある。5HT3受容体拮抗剤とは、カイトリル(吐き気止め)のことであるから、カイトリルを使わなくても済むくらいの量で抗がん剤を使っているということだろう。僕はまだ、カイトリルを使っているのだが、前回は胃が焼け付くような感じが一晩あった。まだ、(オキサリプラチンの)量が多いということだろう。

>毎回、異常値を示す腫瘍マーカを追って、こまめに修正を加えていくような治療が必要であると思います。

僕は、腫瘍マーカーが全く上がらない(大腸がんの患者さんのうち、3割の方がそう。主治医談。)ので、腫瘍マーカーを使って、こまめに修正を加えていくことは出来ない。僕の場合は、3ヶ月に一度撮るCTが抗がん剤の効果を判定する際に役立つだろう。次は12月15日に撮る予定。なので、次回12月4日~6日は現行の量での投与を受けることにした。

>そのためには、良い医者を見つける必要があります。

僕の主治医は良い医者だろうか。「副作用が強いので、薬を減らして欲しい。」という要求をここまでは受け入れてくれているので、今のところは良しと考えている。

>良い医者は、患者を治すことに喜びを感ずるような人であり、生活や出世を第一に考えている医者では駄目でしょう。

ここのところは、なぜか「僕は良い医者だっただろうか。」と考えてしまった。
「患者を治すことに喜びを感ずるような人であり、」自分で言うのもなんだが、そうだったと思う。「生活や出世を第一に考えている医者では駄目でしょう。」復職したら、生活を第一に考えるだろう(自分の癌が悪くならないことをきっと第一に考えるでしょう)から、「駄目な医者」になるだろう。う~ん、複雑。

>セカンドオピニオンを繰り返して話して見れば、見る目ができてわかるようになると思います。

きっとそうなのでしょう。一応、これまで百人以上、職場で医者を見て来たので、 まあ、それで代用しよう。

>診療所、医院、クリニックなどを中心に片端から手当たり次第にあたるということでしょうか。

本当は僕も診療所や医院、クリニックで治療を受けたいな、と思う。ただ、CTを撮ることを考えると、病院にならざるを得ないのかな。(○○病院にCTを撮りに行く、というパターンなら、言うことなし。)

>ガン患者は、いきなり戦場に丸腰で放り込まれたようなもので、頼りになるのは自分と家族ぐらいです。

そうですね。まさしく以って、「いきなり戦場に丸腰で放り込まれたようなもの」ですよね。一応、「戦争」については多少、知識はあったと思うのですが。

>生き抜くにはそれなりの戦いをしていく必要があるでしょう。

そうですね。どうも、生き抜くには「戦い」が必要なようです。僕の場合も、主治医の言うことを全て鵜呑みにするというのでは、心許無いな、と考えています。

改めて、僕の良かったところ、悪かったところが浮き彫りにされたと思う。ブログの著者である肺癌からの生還者さんに、この場で「有難う。」と言いたい。

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【2008/11/28 00:46】 | 自分の体
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No title
ran
ブログ拝見してきました
生き抜くには何が必要なのかはそれぞれでしょうが、ひとつの見方ですね
標準的というものに縛られてるつもりはないのだけどかかる病院によってはそれはそれでしょうがないのかと
だから、セカンドでは掛かり付け病院と違う系列の病院へ行くことが良い。と支援センターの方にも言われました
でも、行かないのは今の主治医との関係が悪くないからです
いろんなこと聞いてくれるからです。それで、彼に任せようとね
これからはケモの内容についてもちょっと口を出そうと思ってます(出してました(^_^;))
そう、思わせてくれたのはのっぽさんのブログのおかげです
これからはQOL重視で考えたいと思います

自分の体なのだから納得して治療ができること。納得できないことがあっても聞けない関係が一番の問題ですよね
やはり、医師の主張を押しつけてくるのはダメかな?ってね



主治医といい関係を築くのが一番。
のっぽ187
ranさん

>だから、セカンドでは掛かり付け病院と違う系列の病院へ行くことが良い。と支援センターの方にも言われました

いいアドバイスですね。感心しました。

>でも、行かないのは今の主治医との関係が悪くないからです
いろんなこと聞いてくれるからです。それで、彼に任せようとね

主治医との関係が良ければ、多分、それでOKだと思います。
こちらの言い分に耳を傾けてくれるのは、とても大事なことですよね。

>これからはケモの内容についてもちょっと口を出そうと思ってます(出してました(^_^;))

個人的には、それでいいと思います。

>そう、思わせてくれたのはのっぽさんのブログのおかげです

そう言って頂けるのは、望外の喜びです。

>これからはQOL重視で考えたいと思います

抗がん剤治療を受ける上では、この部分は、僕は必須であると思います。

>納得できないことがあっても聞けない関係が一番の問題ですよね

僕もそうだと思います。

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直腸癌、ステージ4の5年生存率は、10数%である。にも拘らず、今から景気回復を見込んで、購入するに値する株式を探している僕は、いささか矛盾しているな、と感じる。しかし、相場を眺めたり、興味のある会社について公開された情報を見るのは、とても楽しい。自分が医者をしていた、という感覚が次第に失われていっているのは少し微妙であるが、悪い生活ではないな、と思う。抗がん剤の害作用がもう少し、少なくなれば、言うこと無しである。

晴れたり曇ったりの天気であるが、昨日が雨降りだったこともあり、今日は「まとめて洗濯」の日である。洗濯物を回している間に、相場を眺めたり、こうしてブログを書いたりしている。

自分の今の状態は完璧には、ほど遠いが、最近は完璧でない自分を比較的抵抗無く受け入れることが出来るようになったと思う。多分、こういう感じでやっていれば、株式投資の方も、そこそこ、いい結果が出せそうな気がする。

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【2008/11/25 13:35】 | 日記
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No title
さば
こんにちは。
私もある時に5年生存率をみて、ひどく落ち込んでしまいました。
数値や数字で一喜一憂しないようにとお世話になってる方にいつも言われるんですが、やはり落ち込んじゃいます。
これから日本の経済は2年から3年大変な事になると仕事柄いろんな人の意見を聞いてます。
けれどのっぽ先生の購入したいと思われる銘柄が5年後には凄い事になってるかも知れませんね! 
未来への希望もとてもこの病気には必要なものだと思います。
パートーナーも余命一年と今年の四月に言われましたが、元気にやってます。
これから先の人生設計も話し合っています。
その中には死は含まれていません。
現実を直視しないととも思うのですが、希望を信じてみようと思ってます。


将来のことを具体的に考える。
のっぽ187
さばさん

直腸癌を告知されたとき、肺に転移があると言われたときは、「もうどうでもええわ。」と正直、思いました。あれだけ好きだった株式投資についても「あと、どれだけ生きられるか分からないのに・・・。もうええわ。」と思いました。

その時のことを思うと、今、2年、3年先のことを見込んで、「どの株がいいかな。」と考えているのは、結構、悪くないな、と思い、今回の記事を書いた次第です。

株式投資に限らず、将来のことを具体的に考えられるというのは、進行癌の患者さんにとって、とても良いことだと考えています。

No title
のらくろ
5年生存率など 過去の患者さんたちの統計から導き出された目安に過ぎないじゃないですか。
治療法も進み、皆さん工夫され、研究者の方達も日々、努力をなさっておられます。(職場の近くに癌研有明病院があるのですが、研究棟では、深夜まで灯りの点いてる部屋がいくつもあります)
どうか前向きに希望を持ち続けてほしいです。

株も じっくり儲かりそうな銘柄を見つけてください!
(そして、そっと教えてください(笑)

そうですね。
のっぽ187
のらくろさん

>5年生存率など 過去の患者さんたちの統計から導き出された目安に過ぎないじゃないですか。

そうですね。具体的には、以下のように考えられますね。
①まず、自分に当てはまるかどうかは全く別問題である。
②5年生存率は、5年以上前のデータである。(10年位前のデータも結構ある。)抗がん剤の進歩は、この数年、著しい。なので、現在、出ている5年生存率より、僕らは、いい結果を出す可能性が高い。

>どうか前向きに希望を持ち続けてほしいです。

有難うございます。そうしますね。

>株も じっくり儲かりそうな銘柄を見つけてください!
(そして、そっと教えてください(笑)

景気はいずれ回復するという観点で考えると、自動車関連、電気機器(ハイテク)は、今の状況で(厳密に言うと、もう少し株価が下がったら)買うというのは悪い選択肢ではないと思います。僕は、既にこれらを所有しているので、様子見していますが。

こころの処方箋
カノン
厳粛な気持ちと爽やかな気持ちが、同時に味わえるような
エントリーです。相変わらず、秀逸な文章ですね!

日中バタバタしていて、夜、のっぽ先生のブログを拝見しますと、
小さなことにくよくよしていないで、もっと考えるべきことは、他にも
あるなあ、という気持ちになります。
一つ一つのエントリーが、私にとっては、こころの処方箋です。

斎藤環先生は、社会的ひきこもりの患者さんたちに、インター
ネットの利用を薦めています。臨床心理士さんが、ネットで悩み
相談(有料)に応じたりすることも多くなりました。
そういう方向に、進んでいくのかもしれませんね。

私は、相変わらず、安定性資産100%です。今夏、契約した定期
預金の利率が1.15%で、客観的にはトホホの低金利ですが、
結構自己満足しています(笑)。

褒められると、やはり嬉しいものですね。
のっぽ187
カノンさん

>厳粛な気持ちと爽やかな気持ちが、同時に味わえるような
エントリーです。相変わらず、秀逸な文章ですね!

文章を褒めて頂けるのは、本当に嬉しいです!
もう少し、主張をはっきりさせた方が良かったかな、と後で思ったのですが、褒めて頂いて、「まあ、これはこれで良かったかな。」と思い直すことが出来ました。

>小さなことにくよくよしていないで、もっと考えるべきことは、他にもあるなあ、という気持ちになります。

仕事をしていた頃は、いかにして「小さいことにくよくよしない」ようにするか、に腐心していたのですが、カノンさんから、そうコメントして頂いて、本当に嬉しいです。

>斎藤環先生は、社会的ひきこもりの患者さんたちに、インター
ネットの利用を薦めています。

確かに、インターネットは、いいと思います。

>臨床心理士さんが、ネットで悩み
相談(有料)に応じたりすることも多くなりました。

有料というところが、一つ考えるところですね。労力すなわちコストという考え方は、現代社会においては、必須でしょうね。
個人的には、山崎元先生のように、非常に有用な考え方を無償でインターネット上に公開しているhttps://www.rakuten-sec.co.jp/ITS/investment/in05_report_yamazaki.htmlのは、非常に素敵だな、と思っています。

>今夏、契約した定期預金の利率が1.15%で、客観的にはトホホの低金利ですが、結構自己満足しています(笑)。

景気の減速は明らかですし、不景気がどれ位続くのかは今のところ全く分かりません。なので、定期預金を選択するというのは、決して悪くないと思います。僕も持っているお金の一部で個人向け国債(変動10年)を買いました。2006年12月のことです。当時と比べると、株式は、かなりの含み損が出ていますが、個人向け国債の方は元本が保障されているので、一部とは言え、個人向け国債にお金を振り分けておいて良かったなあ、と思っています。

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相互リンク先ののらくろ0521の写真日記http://blog.livedoor.jp/norakuro0521/を読んだ。「母の乳がんとの闘いが、安らかに終わりました。」とのこと。のらくろ様のお母様のご冥福を謹んでお祈りしたいと思う。

私達は永遠に生き続けることが出来る、そんなつもりで、毎日を過ごしている。しかし、永遠に生き続けられる人なんて、この世に誰もいない。だから、今を大事に生き、周りにいる人を大切にし・・・「有難う」と言える時に「有難う」と言っておく。

のらくろさんの記事を見て、「一日一日を大事に生きて行きたいな。」という念を更に強くした。「一日一日を大事に生きる。」とは、具体的には、どうすることかな、とふと考えたが、まずは僕自身がいい体調を維持することが大切、という結論に至った。

いつも同じ結論だが、「いい体調を維持しながら長生きしたい。」と思う。


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【2008/11/23 14:53】 | 思ったこと
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No title
あおくん
ちっす。
その通り、自分がいついなくなるかなんて誰もわからないし
想像してはみるがやはり具体的には想像できない。
であれば今を大事に日々盛り上がって生きていこうと
思うよ。
些細なことでも喜怒哀楽を感じて楽しく生きていきたいなぁと思う。

のらくろ様に心よりお悔やみ申し上げます
カノン
のらくろ0521さんのお母様のご逝去の報に接し、謹んで哀悼の意
を表します。

のっぽ先生のコメント欄を拝見しても、のらくろさんはとても良く勉強
していらして、最善の治療方法を求めながら、お母様を支えていら
したことがわかります。お母様も、のらくろさんの心遣いを嬉しく思い
頼りにしていらしたことでしょう。良い親子関係でいらしたのですね。
リリー・フランキーさんの『東京タワー』を思い出しました。

わが身を振り返ると、親子関係は難しいです。
以前、のっぽ先生が害作用(ご説明よくわかりました!)で
しんどかった時、お母様への態度が少しおざなりになってしまい、
「親しき仲にも礼儀あり」と反省していらしたエントリーを読んで、
私、大尊敬してしまいました。
私など、心の中に土足で踏み込むような親に、「親しき仲にも礼儀
あり」を守ってほしい、と思っているほうなので。

でも、あのエントリーを拝見してから、親に腹が立った時も、不慮の
事故で、どちらかがいなくなった場合を想定して、後悔しないで
すむ言葉かどうか、少し立ち止まって考えるようになりました。
素直に有難う、と言えるくらい、精神的に成熟したいです。

「いい体調を維持して長生きする」
本当に本当に、そうしてください。

あ、前回の私のコメント、わかりづらくて申し訳ありません!
コトコトレポート⇒古都古都レポート第二弾(機会がありましたら)

今を大事に生きていく。
のっぽ187
あおくん

そうですね。
結局は、「今を大事に生きていくのが一番」ということになりますよね。小さなことに喜びを見出す、これは楽しく生きて行くためにすごく大事なことだと僕も思っています。



親子関係は難しい。
のっぽ187
カノンさん

親子関係は、本当に難しいですね。

>私など、心の中に土足で踏み込むような親に、「親しき仲にも礼儀あり」を守ってほしい、と思っているほうなので。

親に対しては、そう思うことが僕も多々あります。

>親に腹が立った時も、不慮の事故で、どちらかがいなくなった場合を想定して、後悔しないですむ言葉かどうか、少し立ち止まって考えるようになりました。

偉いですね。僕は、親に対してはつい「ずっといるものだ。」と思って接してしまいます。

>素直に有難う、と言えるくらい、精神的に成熟したいです。

僕も同感です。

>「いい体調を維持して長生きする」 本当に本当に、そうしてください。

有難うございます。

多分、今後も京都に行く機会はあると思うので、行ったらまた記事にしたいと思います。

ご挨拶がおそくなりました
のらくろ
母の治療への支援、また逝去に際しての暖かいお言葉。
本当にありがとうございます。
そして、この様なエントリーまでをもUPしてくださり…
なんとお礼を言っていいかわかりません。
ありがとうございました!

私も明日より、職場へ復帰します。
これからは、自分も一日一日を大事にします。 

のっぽ先生、カノンさん、あおくんさん 今後ともよろしくお願いします。


こちらこそ
のっぽ187
のらくろさん

こちらこそ、これからもよろしくお願い致します。

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午後5時40分現在の体調。
気分は、それ程、悪くない。胃のムカムカも、あまりない。少し体が思い感じ。頭は、まあまあ働く感じ。大便がすっきり出ない。

オキサリプラチンを今回67mgから50mgに減らした。効果は明らかである。主治医は、67mgを「かなり少ない量」と言い、67mg未満を「行っていないのと同じ。」と言っていた。しかし、実際のところ、67mgは僕にとっては「多過ぎた」し、50mgは「まあ、何とか許容できるところまで来たな。」という感じである。適量に関しては、主治医との間で、かなり温度差があるようだ。

僕のような患者がいる限り、「全ての患者さんに対し、標準的な投与量で開始するのが良い。」という考えは間違えていると言わざるを得ない。僕は、肝臓に転移こそあるが(それさえも、本当は、はっきりしないが)、現在36歳、これといった合併症(糖尿病、高血圧など)も持っていない。僕にとって、標準的な投与量が多過ぎる、ということであれば、60歳代や70歳代の方は、どうなのであろうか。
一人ひとりの患者さんにとって、適量が投与され、生活の質(QOL)が保たれることを僕は願って止まない。

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【2008/11/21 17:56】 | 自分の体
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専門以外は?
大智
先生の専門は精神科のようですが
御自分で自分の抗がん剤治療をすることは
できないのでしょうか?
というのも、関西にも梅沢先生のような
副作用を伴わないで延命できる抗がん剤の
治療をなさる先生になっていただけないか
とおもったしだいで
宜しくお願いします。


今のところ、無理しない予定です。
のっぽ187
大智さん

僕が、自分自身に対し、薬を処方をすることは、法律上、出来ません。

>というのも、関西にも梅沢先生のような
副作用を伴わないで延命できる抗がん剤の
治療をなさる先生になっていただけないか
とおもったしだいで宜しくお願いします。

こういったコメントを頂けて、とても嬉しく思います。
しかし、癌が根治しないうちは、もしくは、コントロールの目処が立たないうちは、なるべく無理しないように、と考えています。進行癌の患者さんを診るのは、きっと大変なストレスになるでしょうから、今のところ、そういったトレーニングを受けるつもりは無いです。

しつれいしました
大智
のっぽ187さま

法律上の制約があったとは
初めて知りました。

副作用など処方と自覚症状が
一番わかる、つまり自身で調節なさるのが
いちばんよいように単純に
思いましたもので
失礼しました。


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昨日(20日)は、午後9時くらいから、かなり気分が悪くなった。風呂にも入らず、10時には就寝。目が醒めると、朝6時だった。20日午後5時まで点滴をしていたオキサリプラチンによるダメージか午後5時から持続投与を開始した5-FUが原因なのか、はっきりしない。抗がん剤は、投与期間中だけではなくて、投与後も害作用が持続するので(僕の場合、現在、投与後2~3日続く)、オキサリプラチンの害作用である可能性も否定できない。

今回で、FOLFOX療法は、13回目だが、回を追うごとに、同じ薬の量であっても、耐えられなくなっている。一患者としての感想だが、回を追うごとに減らして行く、というのは、理に適っている気がする。

今朝は(今、午前6時10分)、特に目立った害作用は見られない。感じとしては、半病人だが、まあ、こんなもんだろう。

一度、触れておこうと思っていたのだが、僕は、副作用という言葉の替わりにしばしば害作用という言葉を使う。精神科領域における英語の論文では、side effect(副作用)という言葉ではなく、adverse effect(逆向きの作用、意に沿わない作用、効果という観点から見るとマイナスの作用くらいが直訳するとすれば、良いか。僕は、既製の害作用という訳語を良く使う。)という言葉が良く使われる。実際、患者として抗がん剤投与を受けている限りにおいては、胃のむかむかや気分の悪さは、副作用というより害作用と言った方が自分としては、しっくり来るので、この言葉を使っている。

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【2008/11/21 06:19】 | 自分の体
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今日午前11時に採血を受けた。白血球3500、Hb 12.4であった。午後から予定通り化学療法が施行された。

今回の投与量は、オキサリプラチン 50mg、5-FU 945mgである。オキサリプラチンは標準投与量の31%、5-FUは20%である。

午後5時前にオキサリプラチンの点滴が終わった。帰る前に、外来化学療法担当の薬剤師さんと1時間くらい話をした。

僕「オキサリプラチンは、100mgで70000円、3割負担で21000円かかるんです。50mgのバイアルを採用することは出来ないのでしょうか。」
薬剤師「日本には、100mgのバイアルしか、ないんです。」「日本だけではなくて、世界中で見ても、100mgのバイアルしか造られていないんです。」
僕「そうですか。ヤクルトのMRさんが来たら、50mgか20mgのバイアルを造って欲しい、と患者が言っていた、とお伝え願えますか。」
薬剤師「分かりました。」
この他、大腸癌の患者さんは、インテリジェンスの高い方が多いこと、その根拠として、「美味しいもの(牛肉)をよく食べる。→それが出来るのは、(世界的に見ると)お金持ちの人が多い。→お金持ちには、インテリジェンスの高い人が多い。」ということが挙げられるという。
また、オキサリプラチンが超法規的に、早く欧米から日本国内に入って来た(あまり長い審査を経ずに、早く採用された)のは、「大腸癌患者の会(そんな感じの会だとのこと)」が厚生労働省に早く日本国内で使えるように働き掛けたからだ、という。
以上のような話を伺った。とても勉強になった。

あと、化学療法を受けている間に、医療従事者用のアービタックスのパンフレットを見た。
BST(best supportive treatment 訳は、意訳だが、「何もしない。」が適訳だと思う。)群 vs BST+イリノテカン+アービタックス群(以下、治療群)で、BST群は生存期間の中央値が4.6ヶ月、治療群は6.1ヶ月だったという。
う~ん、微妙。
化学療法認定看護師さんを捕まえて、聞いたところによると、「製薬会社(メルク社)の人が言うには、皮膚症状(ざ瘡が87%に出現する)が出現しないケースでは効果は見込めない、とのこと。皮膚症状の出現と効果は比例する(厳密には、正の相関関係がある、ということだろう)、とのこと。」であった。なお皮膚症状は、薬が体に蓄積されて出て来るタイプの副作用(蓄積毒性)ではない、とのこと。
「アービタックスは、様子見だな。」と思った。

薬剤師さんと話した1時間は、それ程、不快感はなかった。今日は、電車を乗り継いで帰って来たが、「気分はいいとは言えないけれど、まあ、何とか妥協できるかな。」という程度であった。とは言え、胃がチクチクと痛み、焼けるような感じは続いていた。夕食は、散らし寿司と澄ましのお味噌汁であった。いつもの7,8割くらい摂取できた。食欲の減退は、ある。味覚の変化は、ない。
現在午後9時。胃がチクチクする感じは続いている。前回より多少ましになっているが、不快感は、それ程変わらない感じ。頭は普通に働く。
今回からやっと「通院が可能なレベル」になった気がする。でも、もう一段階減らしたいな。

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【2008/11/20 21:08】 | 日記
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人工肛門または人工膀胱を造設した人は3級として認定され、(障害厚生)年金が支給されます。 最低補償額は、3級で年額594,200円となります。(http://www.convatec.co.jp/products/ostomy/hint/index.htmlより)

年額594200円って、結構な金額だ。僕は、幸運にも(?)、人工肛門にならずに済んだので、障害厚生年金を受けられるかどうかは微妙である。ちなみに、身体障害者手帳と障害年金は、別物である。

当ブログを訪れる方の中には、人工肛門を造った方もしくは造った方の御家族もいらっしゃると思われるので、記事にした。

告知です。
11月20日~22日は、抗がん剤の投与を受ける予定です。
11月20日~24日は、コメントに対する返事が遅れがちになると思います。
悪しからずご了承ください。

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【2008/11/19 15:51】 | 医療全般
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認定級は4級です
Yoshihiro
人工肛門または人工膀胱を造設した人は3級として認定され、とお書きですが、3級ではなく、4級です。

身体障害者手帳と障害厚生年金
のっぽ187
Yoshihiroさん

私の書き方が不十分だったかも知れません。
身体障害者手帳は、4級ですね。
障害厚生年金は、1~3級のうち、3級に該当すると書かれています。(http://www.convatec.co.jp/products/ostomy/hint/index.html)


聞きたい事があります。
まりあ
数年前、大腸癌オペ
今回、結腸癌オペしました

ストーマが嫌で、おむつ生活ですが
脱水で、日々、倒れています
医者の暴力的な態度にも、惨めさを感じています

相手側は、オペ後の私に、向精神薬を飲ませていました、それは、書けない名前の薬です、精神障害者手帳を持たせたい意図がありました・・
で、直腸の癌で、歩く事も、私生活も厳しいです
食べれば、流れます、治らないようです、再度
オペで、ストマにしないと、手帳は無理ですか?
医者側は、手帳は言わないです、でも、それの担当医である事もネットで知りました
直腸の障害でも、手帳や、年金はダメなんですか?教えてください、二度目のオペやから、仕方ないんちゃう、終わりでは、困ります。

お返事
のっぽ187
まりあさん

身体障害者手帳は、肛門が温存されているケースでは、僕のように大腸全摘術を受けたケースか手術後、自己導尿でしか、おしっこを出すことが出来なくなったケースで、もらえると思います。
通常の結腸癌、直腸癌(この2つを合わせて大腸癌と言います)で、大腸全摘術をすることはまずないので(僕は大腸ポリポーシスに対して、大腸全摘術を受けました)、肛門が温存されているケースで、普通におしっこを出せる場合は身体障害者手帳をもらうのは難しいと思います。

障害厚生年金は1級から3級まであります。(3級が一番、障害が軽い。)障害基礎年金は1級と2級があります。仕事が出来ないくらいの状態だと、2級に相当します。

厚生年金を支払っていたら、社会保険事務所に、国民年金を支払っていたら、市役所の国民年金課に聞いてみて下さい。

最後に、主治医の先生もきっとそうだと思うのですが、日本の勤務医の多くは、すごく忙しいです。身体障害者手帳や年金の話をする時間や心の余裕はないと思います。こちらが準備して、主治医の先生に、「これ、書いて頂けますか。」と頼んでみて下さい。(病院によっては事務の人に手渡すところもあります。)

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15日の土曜日に、清水寺を夜間拝観して来た。

日中に銀閣寺(工事中だった)へ行き、そこから哲学の道を歩いて、永観堂禅林寺に行く。既に午後5時を過ぎていたので、夜間拝観に並び(500人くらい並んでいた)、5時台後半に中に入ることが出来た。永観堂は、もみじが大変きれいだった。お寺としては、「まあまあ。」といった感じだった。
永観堂を出たのが6時40分。思ったより拝観に時間がかかったため、タクシーを拾い、清水寺の近くまで(具体的には「高台寺の下までお願いします。」と運転手さんにお願いした)行った。三年坂にある伊兵衛というお店で、湯葉豆腐を食べ(2700円也。まあまあ美味しかった。僕はお腹が空いていたこともあり、少し物足りなかった。)、用を足し、清水寺に向かう。
西門、三重の塔が美しくライトアップされていた。土曜日の夜ということで、中は多くの観光客でごった返していた。本尊の中を見ることが出来るとのことだったので、中に入れてもらった。(本来は100円追加料金が要るが、障害者手帳を見せると、素通りさせてくれた。)本尊は784年に建造されたという。中には、平安時代から室町時代に掛けて作られたという数十体の仏像が並んでいた。毘沙門天、阿修羅などの仏像が目に付いた。これまでは、あまり何も考えず、目を瞑り、手を合わせていたが、今回は「肝臓と肺の転移巣が大きくなりませんように。」と、はっきりとした内容を祈って来た。周りの雰囲気が、あまり信心深くない僕を信心深くさせてくれたようであった。
奥の院から見た本堂舞台は大変美しく(11月13日のyahoo!JAPANのトップページにも載っていましたね)、「ああ、来た甲斐があった。」と思わせるものであった。その後は、音羽山を左手に坂道を下り、もみじの中を通り抜け、寺の外へ出た。
清水寺の夜間拝観は今回が3回目だが、本当に素晴らしいの一言に尽きる。外国人のカップルが清水(本堂)の舞台からの眺めをterrific!(素晴らしい)と言っていたが、僕も同感であった。

清水寺を出たところで9時半を回っていたので、ここでタイムアップ。(時間があれば、高台寺へも行こうと思っていた。)高台寺の横を通り、八坂神社を通り抜け、阪急河原町駅まで歩いた。この日は、6km位、歩いたと思う。用を足す回数が多い以外は、全く普通だった。体力的には、手術前の7,8割といったところか。4年前に来た時は、全く足に来ることは無かったけれど、今回は後半、足に来た。

とは言え、ここまで元気になれて、本当に感謝している。

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【2008/11/17 22:27】 | 日記
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No title
のらくろ
きっと素晴らしい景色と街並みだったんでしょうね
今度は のっぽ先生がデジカメで撮った風景も、是非見せてほしいと思いました♪



実は、某所で私も細かいことを質問してスルーされてしまいました(^^ゞ

No title
あおくん
ちっす。
そうか、清水は夜間も限定でやっているんだね。
ってーか京都までふらっと行ける環境がすばらしい。
紅葉と相まってきれいなんだろうな。
京都は今は紅葉のシーズンだろうから人も多かったことでしょう。
京都はやはり家族で行ったとこなんだよね。でも紅葉の季節じゃない。
ああ、京都行きたいなぁ。

とても綺麗でした。
のっぽ187
のらくろさん

景色、街並みとも、素晴らしかったです。

残念ながら、デジカメは持っていないです。http://www.monzenkai.com/yakan.htmhttp://yaccyann.maxs.jp/kiyomizuyakei/の写真そのままでした。
本堂の舞台や奥の院は、デジカメや携帯を持って夜景を撮る人で、ごった返していました。

>実は、某所で私も細かいことを質問してスルーされてしまいました(^^ゞ

診察を受けずに方針だけを訊く、というのは、流石にまずかったかな、と僕も思いました。

お勧めです。
のっぽ187
あおくん

清水寺の夜間拝観は、お勧めです。京都観光の難点は、車でのアプローチが難しいところですね。

京都にふらっと行けるのは、本当に有難いことです。

No title
みっちー
もみじの京都きれいですよね!
長い距離を歩けるまでに回復され本当に良かったです。
紅葉狩りに行こうと思いながら我が足のことを考えると、なかなかできないでいます。
週末あたり私も出かけてみようかな、などと思ってしまいました。

紅葉は、今からがいい時期。
のっぽ187
みっちーさん

この時期の京都は、本当に良いです。

>長い距離を歩けるまでに回復され本当に良かったです。

有難うございます。

紅葉は、今からがいい時期だと思います。


高台寺
Ito
京都は今が一番いいシーズンですね。

私は学生時代、京都在住で、高台寺・永観堂の夜間拝観の受付や警備の学生アルバイトの仕切りをやったりしてました。バイトが終わって、観光客が引けた後、誰もいない境内をゆっくりみて回るのが楽しみでしたね。すごく静かでライトアップされた紅葉がとても綺麗でした。

のっぽさんのエントリを読んでいて、今はバタバタしていてなかなか京都まで足を伸ばせないですが、いつかまたゆっくり京都を散策してみたいなぁと思った次第です。

役得ですね。
のっぽ187
Itoさん

>高台寺・永観堂の夜間拝観の受付や警備の学生アルバイトの仕切りをやったりしてました。

そうですか。確かに、永観堂の受付の人、学生っぽかったような。

>バイトが終わって、観光客が引けた後、誰もいない境内をゆっくりみて回るのが楽しみでしたね。すごく静かでライトアップされた紅葉がとても綺麗でした。

役得ですね。
今回は、高台寺に回ることは出来ませんでしたが、あそこもライトアップされた紅葉がきれいですよね。

久しぶりの夜間拝観だったのですが、ほんと、良かったです。

錦繍の古都
カノン
今回のエントリーでは、見事に別世界にいざなっていただきました。
日常生活から浮遊して、幽玄の世界の扉を、開けた気分です。

ライトアップされたり、観光客でいっぱいだったりしても、日常の喧騒
とは異なる静けさや暗さというのは、贅沢なものですね。
1,200年以上、綿々と続いてきた人々の祈りの場で、のっぽ先生の
祈りも、しっかり届いたことでしょう。

変なことをお尋ねしますが、美しすぎるものって、怖くないですか。
魂が揺さぶられると、日頃重石になっている蓋がはずれて、思わぬ
感情が溢れ出ることがあります。永遠性に触れて深く感動すること
もあれば、何だか悲しくなることもあります。
相当ヘンなことを言っていますね。すみません(笑)。

でも、美味しい物を食べると、また簡単に、こちらの世界に戻って
こられます。湯葉豆腐、いいですね。

確かに、京都は量の割りに値段が高い!声を大にして言いたいで
す。貴船で昼食を取った時は、量と値段で、ぐれそうになりました。
あの量であの値段を、大阪で請求したら、暴動が起こると思います。
近いのに、食文化の違いが、歴然としていますね。

明日からの治療は、薬の量も減って、副作用が軽くすみますように。
早く復活して、また機会がありましたら、コトコトレポートを掲載して
ください。楽しみにしています!

京都は、食事の量の割りに値段が高い。
のっぽ187
カノンさん

>今回のエントリーでは、見事に別世界にいざなっていただきました。 日常生活から浮遊して、幽玄の世界の扉を、開けた気分で
す。

そう書いて頂けて、とても嬉しいです。

>日常の喧騒とは異なる静けさや暗さというのは、贅沢なものですね。

メッカ巡礼のことなどを考えると、こんな近くに「日常の喧騒とは異なる静けさや暗さ」があるというのは、本当に恵まれているな、と思います。

>1,200年以上、綿々と続いてきた人々の祈りの場で、のっぽ先生の祈りも、しっかり届いたことでしょう。

何となくですが、祈りは届いた気がします。

>変なことをお尋ねしますが、美しすぎるものって、怖くないですか。

僕は、どこか醒めたところがあるので、「きれいだなあ。」と思いながら、一方では「この時間、うろうろしている人って、一体、どこに泊まっているのかな。」などと考えたりします。なので、「怖い。」という感覚に至ることはないですね。

>湯葉豆腐、いいですね。

なかなか美味しかったですよ。

>確かに、京都は量の割りに値段が高い!声を大にして言いたいで

京都は、出される食べ物の量が少ない上に、値段が高いですよね。まさしく以って同感です。大阪とは、えらい違いですよね。京都に出かける時は、事前に食べるところをチェックしておくのが無難ですよね。
外国人(白人)の観光客5,6人が、午後9時半ごろ、塀に腰掛け、焼きそばかお好み焼きを食べていました。美味しそうに食べていたのですが、京都はある程度、予習して来ないと、食べるところがないよな、ということを痛感しました。

>早く復活して、また機会がありましたら、コトコトレポートを掲載してください。楽しみにしています!

有難うございます。少しずつ、書きたいことを書いて行きたい、と考えています。

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梅澤充先生のブログ「がん患者さんの気持ち」(http://umezawa.blog44.fc2.com/blog-entry-1060.html)を読んだ。非常に共感した。以下に引用する。

昨年のちょうど今頃、
自分自身の採血をしたところ、
「ガンかもしれない」
「多分、ガンだろう」
「それも、かなり進んだガンであろう」
との結果が出ました。
そのときいろいろと考えました。

その結果を見て、
悲しいとはまったく感じませんでした。
考えたのは、
「ついに来たか」
「これから自分のためだけに時間を使うぞ」
だけでした。

「これから自分のためだけに時間を使うぞ」・・・同感です。

私はつらい治療はするつもりはありませんので、
もし、治らない状態であっても、
重圧から逃れて、
短くても楽しい人生を送ることができると思います。

出来れば、ある程度、長い方がいいが、何よりも楽しいのが一番!
あと、僕も辛い治療を受けるつもりはありません。

治る可能性があまり高くない状態の患者さんでは、
シンドイ治療は避けて、
ガンであるが故に与えられた楽しい人生を過ごすのことも、
一つの選択肢だと思います。

まさしく以って、その選択肢を選んでおります。

梅澤先生は、「同業者だな。」と実感した。

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【2008/11/13 01:07】 | 思ったこと
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プライオリティー
カノン
とても元気なご様子で、嬉しいです。術後の後遺症の他は、術前
と変わらない体調というのも、すばらしいですね。ご自分で勝ち
取られた自由な時間を謳歌して、ますます体調が良くなられると
いいなあ、と思います。

のっぽ先生も、梅澤先生も、ドクターだからこそ、迷わずに選べる道
とも言えるかもしれません。医師の立場として行なっていても、
辛い治療で苦しむ患者さんたちを、目の当たりにして、もし自分が
患者の立場になったら、この治療は選ばない、と内心思っている
先生も多いのではないかなあ、と想像してしまいます。

前回は、頭部MRI検査の目的について、懇切丁寧に教えてください
まして、本当にありがとうございました。お礼が遅くなりまして、申し
訳ありません!
「○○を除外するためにする検査」というのを、初めて知りました。
検査するからには、その可能性が比較的高くて、例え脳腫瘍で
なくても、何が原因なのかわかるものだ、と思っていました。
元気な様子を見ながら、大丈夫と思いながらも、一方では、サイ
バーナイフについて検索したりしていました。知識がないと、無駄
な心配に振り回されてしまうものだ、と実感しました。

のっぽ先生は、これから自分のためだけに時間を使う、と書いて
いらっしゃいますが、どうなのでしょう(笑)。
少なくても、このブログのコメント欄で、私たちが疑問に思ったり、
困ったりしていることを書き込むと、貴重な時間を割いて、誠心誠意
回答してくださいます。このブログを立ち上げた動機も、今苦しんで
いる方々に役立ちたい、ということでしたね。これからも、つい(?)
困っている人に手を差し伸べて、過ごしていかれるのではないか
と思います。ただ、以前の激務には戻らない、というだけで。
それは、たぶん梅澤先生が病を得られても、そうなさるような気が
します。お二人のブログには、私たちに対する温かい眼差しがあり
ますから。

だからこそ、これまでのような無理をしないように、「自分のためだけ
に時間を使う」と、決意表明することに、意味があるのではないで
しょうか。

自分のためだけに時間を使う
のっぽ187
カノンさん

>ご自分で勝ち取られた自由な時間を謳歌して、ますます体調が良くなられるといいなあ、と思います。

有難うございます。

>辛い治療で苦しむ患者さんたちを、目の当たりにして、もし自分が患者の立場になったら、この治療は選ばない、と内心思っている先生も多いのではないかなあ、と想像してしまいます。

かなりの医者がそう思っていると思います。恐らく、過半数の医者がそう考えていると思います。(あくまで僕の推測ですが)

>「○○を除外するためにする検査」というのを、初めて知りました。

そうなのですね。僕ら医者の間では、常識に属することなのですが、カノンさんをして、そうなのですね。

>知識がないと、無駄な心配に振り回されてしまうものだ、と実感しました。

医療だけではなくて、全ての物事、そうだと思います。

>これからも、つい(?)困っている人に手を差し伸べて、過ごしていかれるのではないかと思います。ただ、以前の激務には戻らない、というだけで。

そうですね。困っている人に手を差し伸べる、というのは、非常に気持ちのいいことなので、きっと、元気な間はずっと続けるでしょう。

>お二人のブログには、私たちに対する温かい眼差しがありますから。

そう言って頂けると、本当に嬉しいです。

「自分のためだけに時間を使う。」という積もりでいる位でちょうどいいかな、と思っています。

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今日は診察を受けて来た。
主治医としては、今の薬、今の用量で行きたかったようだ。しかし、僕が「1日目の晩、むちゃくちゃ、しんどかった。」と言い、「エルプラット(オキサリプラチンの商品名)、減らして下さい。」とダイレクトに言ったことが良かったのか、オキサリプラチンだけではあるが、67→50mg/2時間となった。5-FUは、945mg/46時間のままとなった。
その後、主治医が「しんどかったら、次回は13日ではなくて、20日にしましょうか。」と言った。後、年内に何週あり、このまま行くと化学療法は後、年内に何回あるか、ということをその場で考えた。予定通りなら、11月13日、27日、12月11日、25日、そして1月8日となる。一週ずれると、11月20日、12月4日、12月18日(25日)、1月8日。「一週ずれると、一回、スキップできる。よし!」と思った。次の瞬間、「20日でお願いします。」と返事をした。
化学療法は、本来、自分のために受けているのだが、正直、受けるのが億劫なので、1回、受ける回数が減るということが分かると、迷わず、そちらを選んでしまった。矛盾しまくっているが、それが本心である。

次回の診察は、12月15日。15日、13時40分~造影CT、14時台前半に採血、15時30分から診察の予定。
造影CTのオーダー用紙(僕が通っている病院はまだ電子カルテになっていない)に「家族性大腸ポリポーシスの患者さん。3月26日に直腸癌、肝切除術を受けている。肝臓と局所に再発を認める。現在、化学療法中。follow upです。」と書いてあった。家族性大腸ポリポーシスのところはFAP、直腸癌はrectal ca(carcinomaの略)、再発はrec(recurrenceの略)、化学療法はchemo(chemotherapyの略)と書いてあったが、一応、同業者なので、何が書いてあるかは分かった。
「そうか、主治医は肝臓と左側の側方リンパ節辺りに再発があると踏んでいるんだな。肺には転移、再発はないと考えているんだな。自分の読影が正しいと考えているんだな。」と思った。(自分の読影が正しいと考えるのは、プロとして、当然ありだと思う。)そう考えると、5月に主治医が僕にアバスチンを勧めたのも、理解できる。なぜなら、「再発」なんだから。なお、アバスチンは、僕が5月29日に下血し入院したので、投与されず、そのままとなっている。下血の原因は、5-FUの害作用により吻合部に潰瘍ができ、そこから血が出ていたため、と考えられた。しかし、腸穿孔(アバスチンの害作用の一つ)を起こし易いケースであると考えられたため、現在も投与は見合わされている。

転移でも再発でも体内に手術で取ることが出来ない癌があることは間違いない訳だから、治療方針に変わりはなかろう。癌とは長い付き合いになる、ということだ。

あと、投与量がオキサリプラチンだけ25%減量と、僕が希望するパターン(オキサリプラチン、5-FU双方の減量。それも50%減量。)には程遠い結果となった。しかし、元の用量(標準的な投与量)はオキサリプラチンは160mg、5-FUは4750mgだったので、次回からの投与量は、オキサリプラチンは元の用量の31%、5-FUは20%となる。図らずも、梅澤先生がブログhttp://umezawa.blog44.fc2.com/blog-entry-1046.htmlで書かれていたパーセンテージになった。標準投与量の2割、3割というのは、一つのラインであると考えていたので、今回はこの用量での投与を受けてみようと思う。

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【2008/11/10 23:21】 | 診察
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数値目標ひとまず達成!
カノン
標準投与量の約20%~30%を、達成なさいましたね。
すごいことです。それに、エビデンス至上主義と思われた主治医
さんが、今回は治療期間の延期まで提案しました。
のっぽ先生の直球勝負が、功を奏しましたね。
これで、竜王戦第3局を、万全な体調で楽しめることになりました。

受験勉強も自分のためのものでしたが、思い返すと、深夜放送
ばかり聴いていました。
チャンスが限定される入試試験とは異なり、病との共存は長い道
のりになります。
梅澤先生が書いておられましたように、ここ一番のタイミングさえ
逃さなければ、日頃は、肩の力が抜けていたほうが、きっとうまく
いくのだろうなあ、と思います。

昨日は、私も赤十字病院にいました。事は、母が目薬をもらいに
行った眼科クリニックで、物が二重に見えることがある、と言った
ことから始まります。目の機能には問題がないので、脳神経外科
を受診するように言われて、昨日、MRIで脳の画像を撮りました。
結果は、脳に異常はない、ということで、また、眼科クリニックに
差し戻しになったのですが、検査があると思うと、1ヶ月間、気に
なっていました。

以前、のっぽ先生がコメント欄で、心配しないほうがうまくいきます、
というお返事を、書いてくださったことがあります。
今回のエントリーを拝見しても、そう思いますが、その精神の健全
さは、どこからくるのだろう、といつもいつも感嘆しています。
ブログでは、へこんでいるところを、あまり拝見したことがないので(笑)。

これから一週間以上、どうぞ十分に楽しんでください。

有難うございます。
のっぽ187
一番初めにコメントしてくれた方へ

励ましのお言葉、誠に有難うございます。
他の副作用では、あまり医者の方から「減量しますね。」ということはないと思うのですが、白血球減少の程度が強いと(どれくらいの数で減量とするかは、医者によって、ばらつきがあるようですが)、減量をしてくれるみたいです。
「白血球が少ない。→減量」という判断は、僕は妥当だと思うので、「ちょうど、いい量で治療が受けられるようになるいい機会だ。」くらいに思っているのが良いと思います。(僕なら、そう考えます。)
「ちょうど、いい量」というのは、医者の間でも意見が分かれており、患者の価値観によっても多くなったり少なくなったりするので、「これだ。」というのを同定するのは難しいと思います。そんな状況の中にあって、「白血球減少→減量」というのは、どんな人にとっても妥当な判断だと、僕は考えています。

百計一誠に如かず。
のっぽ187
カノンさん

>標準投与量の約20%~30%を、達成なさいましたね。 すごいことです。

有難うございます。我ながら、よくやったな、と思っています。今の体調(12日21時)は、「便さえ普通なら、(手術)以前と殆ど変わりないな。」という位、良いです。

>それに、エビデンス至上主義と思われた主治医
さんが、今回は治療期間の延期まで提案しました。

これには正直、驚きました。2週間毎の治療ということで、年内の予定を組んでいたので、診察室で、一瞬、パニックになってしまいました。

>のっぽ先生の直球勝負が、功を奏しましたね。

有難うございます。「百計一誠に如かず。」だったと思います。

>これで、竜王戦第3局を、万全な体調で楽しめることになりました。

リアルタイムで観戦するのが、やっぱり良いですね。

>梅澤先生が書いておられましたように、ここ一番のタイミングさえ逃さなければ、日頃は、肩の力が抜けていたほうが、きっとうまくいくのだろうなあ、と思います。

僕もそう考えています。もっと言うと、そうでないと、長く持たないと思います。

「物が二重に見えることがある」で、頭部MRIを受けたのですね。脳腫瘍を除外するための検査だったと思います。脳腫瘍は頻度が低いことに加え、「○○を除外するために検査をする」というケースは一般に病変が見つかる可能性はそれほど高くないと思います。とは言え、確率が高くなくても、可能性がある以上は検査はしないといけないとは思います。

>その精神の健全さは、どこからくるのだろう、といつもいつも感嘆しています。

そう言って頂けると、とても嬉しいです。
一つは、直腸癌で肝臓と肺に転移があるということを受け入れてからは、ある程度、開き直っている部分があるからだと思います。良く言うと、悟ったんだと思います。
もう一つは、現在、仕事をしていないので、ストレスがなく、精神的に非常に安定していることが挙げられると思います。

>ブログでは、へこんでいるところを、あまり拝見したことがないので(笑)。

凹むことは、結構、ありますよ。ただ、凹むことをあまり深く洞察しないようにしています。なので、ブログは前向きな内容が多くなっているんだと思います。

一週間強、大事に過ごしたいと思います。

余りにも一致点が多く…
ぴょんぴょん
はじめまして。
ネットを検索していて、このブログを拝見したのですが、ちょっとビックリしました。

僕もFAPで、大腸癌に至り、大腸全摘出をしました。回腸嚢肛門管吻合術を受けたので、オストメイトではないです。
今年8月に肺と肝臓に転移が見つかり化学療法(FOLFOX)を受けています。僕もやっぱりエンドレスですね。聞かなくなっがらFOLFILIです。

年内の投薬も11月末と12月中です、もしかしたらのっぽさんと同じ頃に僕も投薬を受けているかも知れません…。

とても他人事とは思えず。というよりまるで自分のことがかいてあるようで、思わずコメントしてしましました。

初めまして
のっぽ187
ぴょんぴょんさん

こちらこそ、初めまして。

>僕もFAPで、大腸癌に至り、大腸全摘出をしました。回腸嚢肛門管吻合術を受けたので、オストメイトではないです。

全く同じですね。

>今年8月に肺と肝臓に転移が見つかり化学療法(FOLFOX)を受けています。僕もやっぱりエンドレスですね。聞かなくなったらFOLFILIです。

見つかった時期が、僕が今年の3月であること以外、全く同じですね。

>年内の投薬も11月末と12月中です

これも同じですね。

>とても他人事とは思えず。というよりまるで自分のことがかいてあるようで、思わずコメントしてしましました。

ブログ、web siteを拝見しました。殆ど、同じですね。僕の場合は、両親が家族性大腸腺腫症(familial adenomatous polyposis)でない(と思われる)ので、そこのところが違いますが、他は全く一緒ですね。今後とも、よろしくお願い致します。

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もともと、あまり時間の使い方は上手な方ではないので、何すると無く、時間が過ぎてしまう、ということが多い。この数日は、夜は、プロ野球の日本シリーズを見ていた。小さい頃から、プロ野球はよくテレビで見ていたのだが、ここ10年余りは、大学の勉強が忙しかったり、仕事が忙しかったりして、ゆっくり見る時間がなかった。この数日は体調がとてもいいこともあり、夜はゆっくりテレビを見るという日々だった。

今回の日本シリーズは、接戦が多く、非常に見応えがあった。ケーブルテレビに入っていないので、民放で見ることを余儀なくされたが、それでも競った試合が多く、見ている側としても非常に満足の行く内容であった。

僕は、選手を自分のところで育てるチームが好きなので、今回は西武を応援していた。メディアへの露出度は高くなかったが、個々にいい選手が多く、改めて「いいチームだなあ。」と思った。

マネー・ボール(ランダムハウス講談社文庫 マイケル・ルイス著)を読んで、「素敵だなあ。」と思っていたのだが、今回の西武vs巨人戦は、それを思い出させるものであった。マネーボールは、「貧乏球団であるアスレチックスはなぜ3分の1の選手予算でヤンキースと同等の成績が収められるのか?」ということに対して、僕らが持っていた常識を覆すような結果(得点と相関が強いのは、打率ではなくて、四球、死球を含む出塁率であるだとか)が示され、その通りにアスレチックスは勝ち進む。
西武vs巨人においても、西武の第7戦のスターティング・メンバー(1番~8番)の年俸の総和が巨人の選手一人の年俸に満たない。(推定年俸ではあるが、3.15億vs6億。プロ野球@2ch掲示板より)今年の巨人は、正直、「強いな。」と思っていたので、その分、若手中心の、もっと言うと、低年俸の選手が主体の西武がよく戦ったな、という印象が強い。

プロスポーツを見るポイントは沢山あり、また見るポイントは十人十色だと思うが、僕のような「地味好き」にとっては、今回の日本シリーズは堪えられない内容であった。

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【2008/11/10 00:54】 | テレビ
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No title
あおくん
おっしゃる通りでございます。
西武も昔の秋山清原デストラーゼという大砲よりも
小粒のぴりりとした選手がシリーズ活躍していたよね。
(ブラゼルやGGが出ていないので...)

いや昨日まさか負けるとは思わなかったけど
シリーズとしてはいい勝負だったなと思う。


一プロ野球ファンとして
のっぽ187
あおくん

巨人ファンのあおくんが、この記事を読んで、どう思うかなあ、と思っていました。とは言え、30年来のプロ野球ファンとして、自分が信じるところを今回は書きました。

西武の背番号の推移を見ると、90年代前半は、1が秋山、3が清原、7が石毛でしたよね。デストラーデは何番か忘れました。今回は、1が栗山、3が中島、7が片岡とチームカラーが如実に出ていますよね。

今回は、勝負として、非常に見応えがあったと思います。

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今日から本調子。左手に、しびれが残る。オキサリプラチンの副作用だろう。天気が良かったので、お布団を干し、溜まっていた洗濯物を干した。

9月26日に申請した身体障害者手帳が届いている、という通知を受けたので、通知書を持って役所に手帳を取りに行った。高度の排尿機能障害があり、かつ、高度の排便機能障害があるものという要件を満たしているため、3級に認定された。役所で係の人から一通りの説明を受けた。その後、所得税や住民税に障害者控除があると聞いたので、その辺りの話を聞きに税務課に行った。
税務課の人に「精神(障害者)の方ですか。」と言われた。一瞬「はい。」と言いそうになったが、「身体の方です。」と訂正した。外見上は健康そうに見えるのだろう。また、これまで障害者と言えば、僕にとっては精神の方だったので、「精神の方ですか。」と言われて、少し混乱してしまった。
更新を含めると、これまで数十人の方に精神障害者手帳もしくは年金の診断書を書いて来た。この度、僕が、カテゴリーは違うが、障害者手帳をもらうことになった。入院して頂き保護室に隔離した患者さんが、保護室の中から「先生、障害者年金の診断書、ちゃんと書いて下さいね。」と言っていたことをふと思い出した。彼も、今日の僕と同じように役場を訪れ、障害者手帳を受け取ったり、障害者年金の手続きをしていたのだろうな、と思うと、感慨深かった。

人生は奥が深いな、と改めて感じた。外へ出ると、空は晴れ渡っていた。自転車にまたがり、役所を後にした。

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【2008/11/05 00:07】 | 日記
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No title
あおくん
障害者手帳、全然知識ありません。
記事みてなるほどなるほどと。
心系でも手帳が発行されるのは初で知りました。
メリットは?高速料金が安くなる?
ETCの場合はどうなるんだろう?

本当に無知な自分です。


障害者認定
ななこ
のっぽさんの、体調が戻られたようで、安心しました。

障害者手帳をもらいに、役場に行かれたのですね。
税務課の担当者の方が、「精神(障害者)の方ですか。」と言われたのは、のっぽさんの外見が元気そうで、又、今精神障害者の認定を受ける方が、きっと多いせいだからでしょうか。

また、のっぽさんもお仕事上、診断書を書かれる上で、身体障害者の枠が、精神障害者であったため、身体障害者=精神障害と、きっと混乱されたのでしょうね。

ちなみに、私は自立支援を受けています。障害者認定は、今の所は受けていません。
主治医から、その話がでないので、自分は認定外なのかな?と思ったりです。
自立支援を受けていますが、診察代とお薬を頂く上で、大変助かります。私のように、たぶん生涯にわたって、お薬を服用しないといけない疾患には、ありがたい制度です。

今、精神疾患の患者が多いと思いますが、担当者の方が、ふと聞かれたように、以前の「垣根」が取れてそれで救済される人が、多くなった点は良いと思う反面、それほど障害認定を受けないと、生活できない人が多くて、一つの社会問題なのかな?とふと感じました。

No title
ran
知人の息子さんが精神障害で手帳を受けてます。詳しい病名は聞いたような聞かなかったような?忘れました。それでいいんですけどね
何とか高校を卒業し、その後大学へも進学されました
でも、若い方で手帳を受けることへの抵抗があるらしく、病院で進められても申請しない親も多いそうですね
その友人は受けたことでのメリットは大きい。と言ってました
生活への補償だけではなくいろんな面でね

なんだか、今までは普通に医者としてすべきことをこなしてきた。でも、今は自分がその立場。ちょっと。。。。うまく言葉にできませんがなんだか伝わるものがあります

障害者手帳のメリット
のっぽ187
あおくん

僕の場合、高度の排尿機能障害は、「自己導尿の常時施行を必要とする」というところを満たしているので、そう認定されました。
高度の排便機能障害は、小腸肛門吻合術を受け(僕は大腸全摘術を受けている)、肛門周辺の皮膚に著しいびらんがある(排便の度に肛門部にクリームを塗っている)ので、そう認定されました。

メリットは、以下の通りです。
ETCを使っていると、高速料金が5割引になります。ETCがない場合も、車のナンバーを障害者手帳に登録し(恐らく書き込む)、料金所で手帳を提示することで5割引にしてもらえるとのことです。
所得税、住民税の障害者控除を受けることが出来る。所得税の障害者控除は27万円、住民税の障害者控除は26万円です。
障害者が財産の相続を受けた場合、相続税の軽減があります。
市町村民税(住民税のこと)非課税世帯においては、水道料金の基本料金(うちの自治体では、800円/月)の助成を受けられるとのことです。
携帯電話の使用料の割引があります。僕はauですが、auでは、基本料金が半額(僕は誰でも割りに入っているので、基本料金は変わらず)、通話料がau同士と一般電話へが5割引、他社(docomoとソフトバンク)へは2割引となります。
自動車税の減免があります。総排気量2000cc以下は、全額減免(全く払わなくて良いという意味だと思います)、2000cc超は一部減免という扱いです。
後、ぼうこうまたは直腸機能障害の1~3級は、駐車禁止除外指定車標章というものをもらえるとのことです。駐車禁止のところに一時的に(役所の人に聞いたところでは、1時間位)、駐車できるとのことです。
あと、僕の自治体では、1ヶ月に1000円ずつ(20歳以上で3,4級の人)障害者福祉金という名目で、お金がもらえます。
あと、私鉄(JRも含む)で乗車券の割引があります。ただ、障害者本人が単独で乗る場合は、片道101km以上の利用の場合のみ普通乗車券で5割の割引があるとのことです。介護者と乗る場合は(1名まで)、1~3級では、普通乗車券、回数券、急行券、定期券で5割の割引を受けられます。(詳細は、乗る時に駅員さんに聞いて下さい
、と役所の人は言っていました。)
バスは、本人単独で乗る場合、普通乗車券、回数券で5割引。1~3級では、介護者1名と乗る場合は、普通乗車券、回数券で5割引。
(詳細は、バス会社に聞いて下さい、とのこと。)
タクシーは手帳の提示で1割引。飛行機、船も割引があるとのことですが、詳細は各会社に聞いて下さい、とのこと。
後は、映画館の割引(大阪興行協会加入の映画館で、とのこと)があります。府立施設の使用料の割引、減免があります。(体育施設、博物館)
ストーマの方は、ストーマ装具の助成があります。(月額21000円まで)紙おむつも助成があります。(月額12000円まで)

障害者福祉の手引きという冊子をもらったので、それを見ながら、役所の人から説明があったところを書きました。

見えない精神疾患
カノン
真っ青な空に、スーッと伸びていく、飛行機雲の白い軌跡を、目で
追っているような清々しい気分を味わうのと同時に、かつての
患者さんを思うのっぽ先生の想いが、しみじみと感じられるような
素敵なエントリーでした。

たぶん、治療者でいらした時も、上から目線ではなくて、ほとんど
水平な目線で、患者さんに接してこられたのだ、と思います。
ですから、人生の不思議を感じていらしても、事実を淡々と受け
とめて、有利な制度は使おう、と思っておられるのではないでしょうか。

「税務課」というのもいいですね(笑)。
こじんまりとして、アットホームな役所が想像できます。大きな市に
なると、「市民税課」とか「資産税課」といったように、税ごとに課が
あったりしますので。

ブログを拝見しますと、いろいろ勉強になります。等級を認定する
判断基準を、ネットで調べて、初めて読みました。
ウーム、精神の障害の場合は、基準があっても、かなり精神科医
さんの診立て次第というふうに感じました。身体の場合は、更新が
ないけれど、精神の場合は、2年ごとに見直すというのも、うなずけ
ます。

いま、教育テレビの番組「ハートをつなごう」で、依存症を取り上げ
ています。先日、精神科医さんのコメントでびっくりしました。
「治癒と回復という言葉がありますが、依存症は治らないので、
自分でコントロールできている状態を、治癒ではなく回復と言い
ます」

アルコール依存症の人は、10年20年と断酒していても、たった
1滴のお酒で、元に戻ってしまう。飲まない限りは、外からわから
ない疾患と、飲まない一日を積み重ねることによって、一生、つき
合って行くのも、すごい人生ですね。

No title
あおくん
すみません、色々転記してくれてありがとう。
細かに記載してもらって大変だったことと思います。
うまく活用できるといいね。


障害者手帳
Ito
精神疾患で障害者手帳がもらえるとは知りませんでした。早速いろいろ調べてみたのですが、経済的な負担が少しは軽くなりそうですね。

のっぽさんから見て、私の今の症状で手帳を取得できると思われますか?一応、主治医からは中程度のうつ(初診時)と言われているのですが・・・。

精神障害者を取り巻く状況
のっぽ187
ななこさん

>のっぽさんの、体調が戻られたようで、安心しました。

有難うございます。

>税務課の担当者の方が、「精神(障害者)の方ですか。」と言われたのは、のっぽさんの外見が元気そうで、又、今精神障害者の認定を受ける方が、きっと多いせいだからでしょうか。

外見が元気そうというのは、大きいと思います。僕は、精神障害者の方に多く診断書を書いて来たので、公平な判断が出来ていないと思いますが、精神障害者福祉手帳の2級は統合失調症の方に書くことは結構あったので、認定を受けている方は多いと思います。

>また、のっぽさんもお仕事上、診断書を書かれる上で、身体障害者の枠が、精神障害者であったため、身体障害者=精神障害と、きっと混乱されたのでしょうね。

とにかく、一瞬、混乱してしまいました。

>ちなみに、私は自立支援を受けています。

お薬代、高いですから、正解だと思います。僕も、ななこさんの立場であれば、自立支援を受けると思います。

>障害者認定は、今の所は受けていません。

コメントの遣り取り、ブログを拝見する限りでは、障害者認定は、しづらいですね。(いいことだと思います。)

垣根が取れてきているのであれば、それはとても素晴らしいことだと思います。(うつ病、躁うつ病といった気分障害は垣根が取れて来ていると思います。)個人的には、垣根を取っ払うのに、インターネットの普及が一役買っていると思っています。

>それほど障害認定を受けないと、生活できない人が多くて、一つの社会問題なのかな?とふと感じました。

景気と精神疾患の頻度の関係、国家体制(資本主義、共産主義、封建主義)と精神疾患の頻度の関係を考えると、今の国家体制はどうなんだろう、と思うことがあります。難しい問題ですね。
個人的には、ベーシック・インカム(最低限所得保障)の考え方を支持しているので、そういった社会制度が整えばいいのになあ、と思っています。

感慨深かったです。
のっぽ187
ranさん

>でも、若い方で手帳を受けることへの抵抗があるらしく、病院で進められても申請しない親も多いそうですね

結構、いましたね、ranさんが仰るようなケース。

>その友人は受けたことでのメリットは大きい。と言ってました
生活への補償だけではなくいろんな面でね

非常に大きいと思います。

>なんだか、今までは普通に医者としてすべきことをこなしてきた。でも、今は自分がその立場。ちょっと。。。。うまく言葉にできませんがなんだか伝わるものがあります

何故だか分からないのですが、感慨深いものがありました。

身体障害者からアルコール依存症まで
のっぽ187
カノンさん

いつもいつもエントリーを褒めて頂き、本当に有難うございます。褒められると、やっぱり嬉しいですね。

>たぶん、治療者でいらした時も、上から目線ではなくて、ほとんど水平な目線で、患者さんに接してこられたのだ、と思います。

そうありたいと思い、これまでやって来ました。

>ですから、人生の不思議を感じていらしても、事実を淡々と受け
とめて、有利な制度は使おう、と思っておられるのではないでしょうか。

手術前に比べると、生活の自由度は多少、落ちたと思うので、障害者として認定してくれるのであれば、してもらい、活用できるものは活用したい、と思いました。
一臨床医として見ても、今の自分の状態は、それほど重度ではないけれど、身体障害者と言って差し支えない程度だとも思ったので、申請に抵抗はなかったです。

>「税務課」というのもいいですね(笑)。
こじんまりとして、アットホームな役所が想像できます。大きな市に
なると、「市民税課」とか「資産税課」といったように、税ごとに課が
あったりしますので。

流石、プロですね。
こじんまりとした、アットホームな感じの役所です。役所としては、結構、親切で気に入っています。

>ウーム、精神の障害の場合は、基準があっても、かなり精神科医さんの診立て次第というふうに感じました。身体の場合は、更新がないけれど、精神の場合は、2年ごとに見直すというのも、うなずけます。

そう指摘されて、初めて気付きました。
精神の場合、年金の診断書を書く場合は、「2年毎の更新だけど、障害はずっと続くだろうな。」という方に書くようにしていました。

アルコール依存症は、「飲み始めると止まらない」という疾患(障害)ですね。日本で250万人いると、2002年にレクチャーを受けた記憶があります。その数の割りに啓蒙が進んでいないのは、酒造会社が与党に献金をしていて、厚生労働省が作ったスローガンに対し「ここは、コントロールできない、という言葉を使うのではなくて、調節できない、という言葉を使ってくれ。」と口を挟むからだと聞いたことがあります。

日本はアルコールに対し、寛容な国なので、アルコール依存症の存在は、クローズアップされにくいのかもしれませんね。

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